Projekt Ako zvon

Nadácia Šťastné srdcia vytvorila vlastný Projekt Ako zvon, ktorého cieľom je zvýšiť percento úspešnej prenatálnej diagnostiky srdcových chorôb a zvýšiť informovanosť mamičiek o potrebe tohto vyšetrenia.  

Tu sú dôležité čísla popisujúce aktuálnu situáciu v prenatálnej diagnostike chorôb srdca:

  • ročne sa na Slovensku narodí v priemere 400 detí s vrodenou chybou srdca
  • z celkového počtu len v  35% je vrodená chyba srdca diagnostikovaná v prenatálnom štádiu
  • v ČR je to aktuálne  80% prípadov, vo svete 80 – 95% prípadov
  • 200 detí sa ročne vďaka neskorej diagnostike chyby srdca ocitne na Slovensku v ohrození života

Intro projektu:

  • Cieľ projektu – zvýšiť percento úspešnej prenatálnej diagnostiky na Slovensku z 35% na 85% do roku 2022
  • Stratégia projektu – zvýšiť povedomie o problematike medzi budúcimi mamičkami a zabezpečiť čo najvyššiu penetráciu prenatálnej diagnostiky medzi gynekológmi na Slovensku
  • Projektový tím:    MUDr. Matej Nosáľ, PhD., PhDr. Regina Purgiňová, Soňa Lovasová, Vladimír Radosa
  • Odborní garanti projektu:          MUDr. Michal Holáň, prof. MUDr. Ján Danko, CSc., MUDr. Matej Nosáľ, PhD.,

Tu je popis dvoch skutočných prípadov, ktoré presne identifikujú dôležitosť kvalitnej prenatálnej diagnostiky:

Skutočný príbeh Igorka – úspešne diagnostikovaného v prenatálnom štádiu:

  • Igorkovi bola v 22. týždni tehotenstva jeho mamičky diagnostikovaná transpozícia veľkých ciev.  Vzhľadom na vážnu diagnózu rodičia absolvovali konzultáciu, počas ktorej boli informovaní o priebehu pôrodu a operácii chyby v novorodeneckom veku. 2 týždne pred pôrodom boli obaja umiestnení na gynekologickom oddelení NÚDCH v Bratislava. Na základe opakovaných  prenatálnych vyšetrení bol tímom Oddelenia detskej kardiochirurgie presne určený operačný postup po pôrode. Toto je priebeh prvých dní života Igorka N. z Košíc:
  • Deň 1 – 06:00 – Igorko po 2 hodinovom vyvolanom pôrode cisárskym rezom prichádza na svet
  • 08:00 – Igorko je prevezený na Jednotku Intenzívnej starostlivosti DKC, kde je zahájená život zachraňujúca liečba a stanovená presná diagnóza
  • Deň 3 – Igorko je preložený na  operačnú sálu Oddelenia detskej kardiochirurgie, kde je pripravený operačný tím
  • 7:30 11:30 – po štvorhodinovej  operácii je Igorko umiestnený na OAIM  DKC – vzhľadom na pripravenosť chirurgického tímu nedôjde k ohrozeniu jeho života
  • Igorko má teraz 5 rokov a po 2 operáciách srdiečka sa teší dobrému zdraviu

Skutočný príbeh Natálky – jej srdcová vada nebola diagnostikovaná v prenatálnom štádiu:

  • Natálke nebola počas tehotenstva jej mamičky diagnostikované zúženie aortálnej chlopne Toto je priebeh života Natálky z Dolného Kubína:
  • Deň 1 – 12:30 – 18:30 – Natálka po 6 hodinovom pôrode klasickou cestou prichádza na svet v Dolnom Kubíne
  • Natálka po pôrode šedne a výrazne ťažko dýcha, nevládze piť materské mlieko
    •  vyšetrenie jej srdiečka naznačuje vrodenú chybu srdca, lekári si nie sú diagnózou úplne istí a kontaktujú Detské kardiocentrum v Bratislave
    •  špecialistami je doporučená liečba a okamžitý transport do Detského kardiocentra.
  • Deň 2 – 03:00 – Natálka je v kritickom stave prevezená  sanitkou do Detského kardiocentra, keďže pre nepriazeň počasia nie je možné využiť vrtuľník Záchrannej zdravotnej služby  
  • 06:00 – Natálka prichádza do Bratislavy v kritickom stave, vyžaduje neodkladné oživovanie no jej srdiečko sa nerozbieha dobre. Diagnostika naznačuje zlyhávanie ľavej komory srdca a laboratórne parametre identifikujú rozvrat vnútorného prostredia so zlyhávaním viacerých orgánov.
  • Natálka je oživovaná kontinuálne 45 min, no napriek snahe lekárov svoj boj s vrodenou chybou srdca prehráva

Ako ďalej?

Z autentických príbehov Igorka a Natálky je zrejmé, akú dôležitú úlohu zohráva pri srdcových chybách detí prenatálna diagnostika.

Ak chceme, aby deti s chorobami srdca mali šancu na život, musíme v prvom rade čo najskôr identifikovať ich diagnózu a byť pripravení na vhodnú liečbu.

Prenatálna diagnostika chorôb srdca by sa mala stať súčasťou balíka prenatálnych vyšetrení.

Riešenie.

  • Cesta „K Natálkinej mamičke“:
    • Prostredníctvom intenzívnej komunikácie zvýšiť informovanosť mamičiek o problematike chorôb srdca u novorodencov
    • TV – Dámsky klub, Správy RTVS
    • Rozhlas – Rádio Slovensko, Rádio FM – diskusie, ranné témy, spravodajstvo
    • Online – Modrý koník, web Nadácie Šťastné srdcia, sociálne siete – vlastný FB profil, Instagram, Youtube 
    • Vytipovanie a oslovenie osobnosti, ktorá sa stane tvárou kampane „Pre Natálku“ – S hudbou vesmírnou
    • mediálni partneri – RTVS, weby a médiá pre mamičky
    • Vytvorenie príručky pre mamičky – ako postupovať pri prenatálnej diagnostike chorôb srdca
  • Cesta „Ku gynekológovi Natálkinej mamičky“:
    • Vytvorenie databázy gynekológov – cieľovej skupiny
    • Vytvorenie prezentácie pre MZ SR 
    • Potvrdená podpora od Prof. MUDr. Ján Danka, CSc – prezidenta SGPS SLS
    • Vytipovanie akcii Slovenskej gynekologickej a pôrodníckej spoločnosti pre prezentáciu projektu
    • Vytvorenie príručky prenatálnej diagnostiky chorôb srdca pre gynekológov
    • Naplánovanie a realizácia školení pre gynekológov – MUDr. Michal Holáň – potvrdil pozíciu odborného garanta projektu

Ponuka pre partnerov Projektu Ako zvon.

  • Vašej značke ponúkame možnosť stať sa súčasťou projektu, ktorého cieľom je záchrana detských životov
  • Vďaka svojej štruktúre poskytuje projekt Vašej značke možnosť intenzívnej celoročnej komunikácie
  • Primárnou cieľovou skupinou projektu Ako zvon sú tehotné mamičky počas celého obdobia tehotenstva.
  • Pre druhú – simultánne exekuovanú vetvu projektu – sú cieľovou skupinou gynekológovia a kardiológovia
  • Sekundárnu cieľovú skupinu tvorí verejnosť, v ktorej sa snažíme vybudovať poznateľnosť problematiky a získať prostredníctvom sponzorských dárov a 2% z dane prostriedky na projekt Ako zvon
  • Prezentácia Vašej značky ako generálneho alebo mediálneho partnera projektu
  • Komunikačné kanály:    web nadaciastastnesrdcia.sk
  • Sociálne siete nadácie – Facebook, Instagram, Youtube
  • Modrý koník – je hlavným online mediálnym partnerom projektu
  • PR – projekt môže vďaka svojmu mimoriadnemu PR potenciálu výrazne pomôcť v budovaní imidžu značky – tlačové správy, tlačové konferencie, PR články, príbeh od A po Z
  • Oveľa väčší potenciál projektu Ako zvon pre Vašu značku naznačuje aktuálne rastúca úloha „marketingovej komunikácie s názorom“    
  • Čoraz viac značiek si hľadá tému alebo oblasť, ktorá by v synergii s misiou a víziou značky odkomunikovala svoju spoločenskú zodpovednosť. My taký projekt ponúkame. Mal by osloviť predovšetkým značky z týchto oblastí:
  • Športové značky
  • Značky kozmetiky pre deti
  • Farmaceutické produkty pre deti
  • Detské médiá
  • Telekomunikačné značky
  • Produkty zdravej výživy
  • Značky zdravotníckeho materiálu
  • … nakoniec všetky značky, ktoré chcú byť pri „tom“.

Dôležité linky:

Kde môžete získať informácie týkajúce sa prenatálne zistené vrodené srdcové choroby? Poradňa MUDr. Mateja Nosáľa, primára Oddelenia detskej kardiochirurgie Detského kardiocentra v Bratislave

https://www.modrykonik.sk/ask-an-expert/poradna-k-prenatalne-zistenym-vrodenym-srdcovym-chybam/


Kniha, ktorá detailne zachytáva jednotlivé etapy vývoja dieťatka v prenatálnom štádiu spolu s množstvom unikátnej obrazovej dokumentácie z ultrazvukových vyšetrení:
https://www.najnakup.sk/knihy-rodicovstvo-rodina/fortuna-libri-tehotenstvo-v-obrazoch-michal-hola…



Prenatálna diagnostika zachraňuje životy bábätiek (video s MUDr. Matejom Nosáľom, PhD.):
https://www.youtube.com/watch?v=o2ZKlU5CsUo